Guérir de la FSHD

est notre obsession

500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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De l’espoir pour les myopathes FSH… Retour sur la nouvelle molécule LOSMAPIMOD

Chers amis, La semaine qui vient de s’écouler est une semaine à marquer d’une pierre blanche sur notre calendrier de malades atteints de la FSH mais aussi sur celui de tous ceux qui nous entourent, nous soutiennent, nous aident et nous encouragent. Le 23 avril 2019, le laboratoire américain de...
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Un énorme Big Up à notre super ambassadrice

Un énorme Big Up à notre super ambassadrice... . Comment bien commencer la semaine en célébrant la médaille d’or décrochée par @annelaure_florentin lors de la Premier League à Dubaï!!!!! . Une O V A T I O N de toute l’équipe @amisfsh et la #team4dux !!!! . Bravoooo et savoure cette belle victoire!...
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20/10 à Nice : Journée du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon

Le 20 octobre prochain, à Nice se tient la journée des malades et des familles à l’initiative du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon. Le programme est aussi dense qu’intéressant, et notamment l’exposé sur la recherche et les essais cliniques de Julie DUMONCEAUX   Programme et inscription...
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AGENDA 2018

AGENDA 2018 (en cours) 01-juil Johan YVALUN, membre de la TEAM4DUX, se place 3ème de l'IRONMAN de Norvège 07-juil Participation d'AMIS FSH au colloque ICNMD à Vienne en Autriche. Rencontre les pharma FULCRUM THERAPEUTICS ET GENEA BIOCELLS 13-juil Franck et Christophe, nos pionniers de la TEAM4DUX,...
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Retour sur le salon Handica Lyon : aides techniques, voyages et loisirs adaptés

Vous trouvez ci-dessous l'ensemble des informations glanées au fil du salon Handica qui s’est déroulé le 7 8 9 juin 2017 à LYON Eurexpo, http://www.amisfsh.fr/wp-content/uploads/2018/07/HANDICA-LYON-2017.pdf Attention ! J’ai regardé ce qui me semblait intéressant et opportun de mon point de...
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La Balade Solidaire de la Fondation Groupama pour AMIS FSH 

Chaque année & chaque premier dimanche de juin, la Fondation Groupama organise des balades solidaires un peu partout en France afin de sensibiliser aux maladies rares & financer des projets de diverses associations ou de chercheurs. Ces journées solidaires proposent aux participant(e)s de...
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La Course des Héros, une grande première, un grand succès pour AMIS FSH

Il était une fois, la "Course des Héros"... Ce n'est pas le titre d'un prochain film d'aventures ni celui d'une future émission de télévision... La Course des Héros, c'est un événement sportif & solidaire! Le concept est simple et beau : courir pour une association de son choix, sur une...
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Retour sur le financement accordé à l’Université de Wurtzburg en 2017

En 2017, AMIS FSH a été sollicité par la Professeure Marie-Christine DABAUVALLE de l’Université de Wurtzburg (Allemagne) pour participer à hauteur de 10 000 euros au financement des travaux d’un étudiant de thèse pour une période de 7 mois (de mars à septembre 2017). Ce financement a permis la...
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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

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