Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Le contexteEn matière de recherche, les scientifiques doivent souvent faire des compromis entre...

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💖 Au revoir Françoise …

Chers Amis FSH, C'est avec une immense tristesse que nous vous annonçons la disparition de...

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⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie

Le Dr Nicol Voermans, professeur de neurologie à l'Université Radboud (Pays Bas) fait le point sur...

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Financement du projet porté par le Dr Alexandra Tassin. Cinquième présentation de l’un des 5 nouveaux projets 100% FSH financé par notre association !

Nous poursuivons la présentation des 5 projets de qualité inédite sélectionnés par notre Comité...

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⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 2023 marque le début d’une nouvelle ère d’essais cliniques concernant la FSHD

Pour la première fois, plusieurs essais sont menés en parallèle et d’autres devraient démarrer...

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🙌 Essais cliniques … on vous explique !

Un essai clinique se décompose en différentes phases.Des étapes préliminaires ont lieu avant la...

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Financement du projet porté par le Dr Elvira Ragozzino. Quatrième présentation de l’un des 5 nouveaux projets 100% FSH financé par notre association !

Nous poursuivons la présentation des 5 projets de qualité inédite sélectionnés par notre Comité...

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Financement du projet porté par le Dr Alessio Torcinaro. Troisième présentation de l’un des 5 nouveaux projets 100% FSH financé par notre association !

Nous poursuivons la présentation des 5 projets de qualité inédite sélectionnés par notre Comité...

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500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

Notre maladie

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

La recherche FSHD

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…

Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.

Dalila, chercheur, MONTPELLIER